शुक्रबार १७ मंसिर २०७८

काठमाडौ । दुर्लभ रोग जन्मजात वंशानुगत लाग्ने रोग स्पाईनल मुस्कुलर थेरापी–एसएमई वान लागेकी नानु सियोन श्रेष्ठको जीवन बचाउन सद्भाव सहयोग गर्नेहरुका लागि खुशीको खबर आएको छ ।नानुको लागि महँगो औषधि निःशुल्क पाउने भएको छ ।

समाजसेवी ईशा गुरुङ्गले नानुलाई अस्पतालले नै यो औषधि नि:शुल्क दिने घोषणा गरेको जानकारी दिनु भएको छ ।उहाँ नानुको लागि २५ करोड रकम चाहिएको थियो । देश विदेश संसारभरबाट रकम संकलन गरिएको थियो ।

मेरो व्यक्तिगत ५० हजार र नायक पल शाह भाइले पनि १ लाख सहयोग गर्नु भएको थियो ।ईशाले थप लेख्नुभएको छ हाल सम्म रकम १९ करोड संकलित भएको नानुको बाबा सन्दिप श्रेष्ठले जानकारी गराउनु भएको छ ।

स्टाटस मार्फत अब बचेको रकम सियोना फाउन्डेशन मार्फत अन्य बिरामीहरूका लागि सहयोग गर्ने जानकारी गराउनु भएको छ ।सियोना बचाउ अभियानमा सहयोग गर्नुहुने सम्पूर्ण नेपालीहरु प्रति हार्दिक नमन गर्न चाहान्छौ र नानुको नयाँ जीवनको लागि प्राथाना पनि गर्न चाहान्छु ।

सामाजिक सञ्जालमा देखा परेको निकै नै चर्चित बिषय थियो ‘सियोना बचाऊ अभियान’ ।भर्खर फख्रिदै गरेको कलिलो कोपिला सियोनको उपचार नेपालमा सम्भव नहुने भएपछि अमेरिका लगिएको थियो ।

त्यहाँ उपचार गर्न करीब २५ करोड खर्च लाग्ने हुनाले बेला सियोनका बुवाआमाले देश विदेशमा सहयोगका लागि अपिल गरेका थिए । उनीहरुको अपिललाई सबैलदे साथ दिएर सामाजिक सञ्जालमा खुबै सेयर भएको थियो । त्यसैबाट १९ करोड रकम संकलन भएको छ ।

हालसम्म देश तथा विदेशबाट १९ करोड बढी नेपाली रुपैयाँ जम्मा भएको जानकारी आएको छ ।छोटो समयमा धेरै पैसा संकलन भएको छ तर, सियोनको उपचारको लागि २५ करोड रकमा चाहिएको थियो । तर अन्तिममा आएर अस्पतालले नै नानु सियोनलाई नि:शुल्क औषधि दिने निर्णय गरेको छ । उनलाई लगाउने खोपको मुल्य नै २५ करोड पर्दथ्यो ।

सियोनलाई जन्मजात वंशानुगत लाग्ने रोग स्पाईनल मुस्कुलर थेरापी–एसएमई–१ भएको थियो । जुन रोगका कारण बच्चाको अंगहरुले काम नगर्ने, विस्तारै सबै सुक्दै जाने र मृत्युसम्म हुने जस्ता लक्षण देखिन्छ ।

जस्का कारण यतिबेला मृत्यु जित्न संघर्ष गरिरहेकी सियोनको जीवन रक्षाको कामना गर्दै देशबिदेशमा रहेका आम नेपाली तथा सेलिब्रेटिहरुले सहयोग गरिरहेका छन् ।नानु अहिले २ बर्षकी भएकी छिन् । उनको उपचारका लागि ९ महिनादेखि नै पहल थालिएको थियो ।यो रोग लागेपछि बच्चालाई २ वर्षको उमेर भित्रमा उपचार गरिसक्नुपर्ने हुन्छ । यो रोगको उपचार नेपालमा सम्भव नभएपछि छोरिका साथमा सन्दिप दम्पती पोल्यान्ड गएका थिए ।

 


Last Updated on: September 29th, 2021 at 4:41 pm
३५३ पटक हेरिएको

तपाईको प्रतिक्रिया