शुक्रबार ०८ आश्विन २०७८

विश्वमै दुर्लभ मानिएको ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफ्री'(एसएमए) रोग तनहुँका एक बालकमा देखिएको छ । मेरुदण्ड एवं मांसपेशी सम्बन्धी समस्या हुने उक्त रोग तनहुँ शुक्लागण्डकी नगरपालिका ५ का मोहम्मद उस्मान अलीमा देखिएको हो ।

हाल ९ महिना मात्र पुगेका उस्मानलाई जन्मेको ३ महिनामै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको थियो । उस्मानका परिवारले उनलाई ३ महिना देखिनै पोखराका विभिन्न अस्पतालमा उपचार गराएर परिक्षण गर्दा रोगको पत्ता नलागेपछि ८ महिनाको उमेरमा कान्ती बाल अस्पताल पुगेका थिए । उक्त अस्पतालमा उस्मानको उपचार बाल रोग विशेषज्ञ डा. बिना प्रजापतीको निरीक्षणमा भएको थियो ।

झण्डै २५/३० परिक्षणपछि बिरामीको रगत परिक्षणको लागि भारत लाल पाथ पठाउदा उस्मानलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लागेको हो ।

डा. बिना प्रजापति मानन्धरले जोल्जेन्स्मा नामक औषधि प्रयोग गरेर जिन थेरापी गर्न सकिने बताएकी छिन् ।

नोवार्टिस जिन थेरापिजले उत्पादन गर्ने उक्त औषधि प्रयोग गर्न सके बिरामीको ज्यान बचाउन सक्ने सल्लाह डा.मानन्धरले दिएकी छिन् ।

तर उक्त औषधि अन्य औषधि जस्तो सस्तो भने छैन । जोल्जेन्स्मा संसारकै महंगो औषधिमा पर्ने गर्छ । जोल्जेन्स्मा नामक औषधिलाई नेपाली २५ करोड रुपैयाँ भन्दा बढी पर्ने गर्छ ।

एक निम्न वर्गीय परिवारको लागि उक्त औषधि प्रयोग गर्न लगभग असम्भव कुरा नै हो । तर उस्मानका परिवारले हिम्मत नहारी बिरामीलाई बचाउनका लागि लागि पर्ने बताएका छन् । यसका लागि हजुर हरु सबैको साथ र आर्थिक सहयोगको अपिल गर्न चाहान्छौ । सहयोगको लागि

AC Number-17200068A6
Bank Name-Prime Bank
Account holder name-MOHAMMAD USMAN ALI
SWIFT CODE-PCBLNPKA
Phone Number-9806504666
9814128866


Last Updated on: August 10th, 2021 at 5:05 pm
२९९ पटक हेरिएको

तपाईको प्रतिक्रिया